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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

兜底民生保障更有幸福味******

　　【新时代新征程新伟业】

　　光明日报记者 孟歆迪

　　“前段时间院里的老人们来这儿采摘棉花，大伙儿都可高兴了。”上海市第四社会福利院“记忆家园”认知症小单元照护区负责人凌莹告诉记者，为了满足老人户外活动需求，福利院专门开辟了一片“乐活农场”，老人家可以采摘、溜达、晒太阳。“新鲜的空气总会让人充满精气神。”

　　一走进“记忆家园”，就看到东玉线的公交车站牌、中山中路的指路牌、庙前街的路牌……时光仿佛回到20世纪的上海松江老街。

　　走上二楼，钢琴、沙发的配置，像是温馨的居家客厅。三楼以仿实景公园为主题，枝藤蔓延。考虑到认知症老人的生活能力和心理变化，“记忆家园”以延续老人愉悦生活能力为目标，通过支持性空间设计，重新唤起他们对过去的记忆和对生活的热情。

　　唐婆婆是2021年12月进入“记忆家园”的，刚开始她的情绪一直不稳定，有时会突然大叫，多数时候很消沉，对工作人员的服务比较抗拒。凌莹和同事想尽办法，从老人的家庭、经历、兴趣爱好着手。打开“一人一档”记录簿，唐婆婆的生活习惯详细记录在簿。凌莹时常蹲在唐婆婆面前，“婆婆，有什么需要跟我说”，“婆婆，现在我们要带您去做手工哦”。一年过去，唐婆婆虽然看不清凌莹的脸，却能认出姑娘标志性的齐刘海，握住她的手说，“你又来啦！”

　　在去往上海市民政第二精神卫生中心的路上，就听司机师傅说，那里可以看到附近游乐园燃放的烟花，有时候会在烟花绽放时关灯，让休养员们可以更好地观赏。记者追问，什么是休养员？师傅说，“休养员就是长期在这儿休养身心的精神障碍患者”。

　　在中心，生活着数百位慢性精神障碍患者，他们被称呼为“休养员”。“我们平等对待每一位休养员，尽最大努力帮助他们恢复健康，让他们享受更多美好和精彩！”中心副院长徐敏说，“我们希望休养员生活充实，更希望通过我们的努力，帮助他们实现自己的价值，体悟生命的意义。”

　　最近，中心还有一个新计划！“增进人民福祉，推进健康中国建设。党的二十大召开以来，我们又推出了‘幸福里心灵疗愈中心’，打算将休养员的住院空间建设成一个富有上海传统文化味道的社区，通过开放自主的环境体验，进行生活模拟，不仅帮助休养员们恢复社会功能，更尝试满足他们内心对于美好生活的期许。”徐敏表示，中心将在做好精神科传统诊疗服务的基础上，坚持“全人服务”理念，尊重人的价值，融入上海里弄文化元素，在实地场所开辟心灵疗愈、职业康复、生活模拟三大功能区九个功能板块，休养员可选择进入不同区域模拟社会生活，在轻松闲适的环境中，自主开展康复治疗。“我们不光传递关爱，更尊重每一个个体。”徐敏说。

　　上海市第四社会福利院和上海市民政第二精神卫生中心都在上海市社会福利中心代管的10家市属社会福利事业单位之中。上海市社会福利中心系统各单位肩负着服务4000多名孤残儿童、困境儿童、老年人、慢性精神障碍患者、优抚对象等特殊群体的重要职责。

　　“回看过去数十年，一切在快速发展变化当中，从保障吃饱穿暖，到改善院舍设施环境、提升生活质量、提供更多暖心举措……可以说是这个社会发展进步的缩影。党的二十大给了我们很大的鼓舞，下一步，我们将坚持以人为本，进一步提升服务品质，把服务对象的关键小事作为我们开展工作的重要大事，将探索打通困难堵点，加强人文关怀，创新实践发展。”上海市社会福利中心党委书记、副主任朱海燕说。

　　《光明日报》（ 2022年12月09日 07版）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）